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Privacy Policy

Informativa privacy ex D.lgs. 30 giugno 2003 n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), modificato dal D.Lgs 101/2018, e Regolamento europeo per la protezione dei dati personali n. 679/2016

Pubblicato: 02/10/2019

Policy del sito - disposizioni generali 

La Fondazione Telethon considera molto seriamente la privacy dell’utente e si impegna a rispettarla nei termini previsti dalle normative applicabili (D.lgs. 30 giugno 2003 n. 196, modificato dal D.Lgs 101/2018, d’ora innanzi “Codice” e Regolamento (UE) 2016/679 – d’ora innanzi “Regolamento”).

Questo documento fornisce informazioni sul trattamento dei dati personali raccolti dalla Fondazione Telethon quale Titolare del trattamento tramite il sito www.tigem.it, che costituisce il sito principale, e i siti Internet, di terzo livello, (di seguito, per brevità, congiuntamente, il "Sito") relativi al TIGEM e facenti capo alla Fondazione Telethon e pertanto costituisce informativa agli interessati che vi accedono (d’ora innanzi “Utenti”), ai sensi delle predette normative. Lo scopo dell'informativa privacy è di fornire la massima trasparenza relativamente alle informazioni che il Sito raccoglie e come le usa.

Questa politica di tutela della privacy potrebbe subire variazioni nel tempo, anche in funzione delle integrazioni e delle modifiche legislative e regolamentari in materia o per nostre decisioni istituzionali. Pertanto si invitano gli Utenti a consultare periodicamente questa sezione del Sito.

Identità e dati di contatto del Titolare e del Data Protection Officer 

Il Titolare del trattamento è identificato nella Fondazione Telethon, con sede in Roma, alla Via Varese n.16/B, nella persona della Delegata Dott.ssa Francesca Pasinelli, giusta delibera CdA del 7 febbraio 2013 (d’ora innanzi “Titolare del Trattamento” o “Titolare”). Il DPO è identificato nella persona dell’Avvocato Michela Maggi reperibile presso i seguenti contatti: Piazza del Liberty N. Civico 8, Città: Milano Cap: 20121 Provincia: MI, Telefono: 0249450269; Fax: 0247977003; sito: www.maggilegal.it, Email mmaggi@maggilegal.it; Pec: michela.maggi@milano.pecavvocati.it

Natura dei dati trattati 

L'accesso al Sito avviene in modo completamente gratuito e senza necessità di registrazione o di conferimento di alcun dato.

Ove venisse richiesta la registrazione per accedere ad un sito di terzo livello ovvero ad uno specifico servizio reso in una pagina del sito principale o dei siti di terzo livello, all’Utente verrà fornita una informativa specifica al momento della compilazione del form di registrazione.

I siti di terzo livello ad oggi individuati, ma che potranno cambiare in funzione delle specifiche esigenze del Titolare sono i seguenti:

http://aaveye.tigem.it - Gene Therapy for Inherited Severe Photoreceptor Diseases– Progetto Europeo (FP7-HEALTH-2007-B)
http://bioinformatics.tigem.it – Bioinformatics Core Web Site – Sito Bioinformatico
http://cardiogenet.tigem.it – Definition of a Genetic Network Involved in Congenital Heart Disease – Progetto Europeo (FP7-HEALTH-2007-B)
http://ccci.tigem.it - Cilia/Centrosome Complex Interactome Web Site – Sito Bioinformatico
http://ch21exp.tigem.it – Human Chromosome 21 Gene Expression “Atlas” – Sito Divulgativo
http://chemantra.tigem.it – Drugs Network Tool – Sito Bioinformatico
http://cogemir.tigem.it - Comparative Genomics Analysis of MicroRNA DataBase – Sito Bioinformatico
http://cometa.tigem.it – Co-Expression Meta-Analysis of MIRNA Tragets – Sito Divulgativo
http://dibernardo.tigem.it – Diego di Bernardo’s Lab Web Site – Sito Divulgativo
http://dsea.tigem.it - Drug Set Enrichment Analysis – Sito Bioinformatico
http://eucilia.tigem.it – The Role of Primary Cilia in Renal Cystic Disease – Progetto Europeo (FP7-HEALTH-2007-A)
http://euclyd.tigem.it – European Consortium for Lysosomal Diseases – Progetto Europeo (FP7-HEALTH-2007-A)
http://exome.tigem.it - TIGEM Exome Mendelian Disorder Pipeline – Sito Bioinformatico
http://gene2drug.tigem.it - Pathway-based Rational Drug Repositioning – Sito Bioinformatico
http://genetrap.tigem.it – GeneTRAP Project Web Site – Sito Divulgativo
http://hoctar1.0.tigem.it - Host-gene Opposite Correlated Targets Web Site 1st Version – Sito Divulgativo
http://hoctar.tigem.it - http://hoctardb.tigem.it – Host-gene Opposite Correlated Targets Web Site 2nd Version– Sito Divulgativo
http://mantra.tigem.it - Mode of Action by NeTwoRk Analysis – Sito Bioinformatico
http://meusix.tigem.it - Clinical Trial of Gene Therapy for MPS VI, a severe lysosomal storage  – Sito Divulgativo disorder – Progetto Europeo FP7 (HEALTH.2012.2.4.4-1)
http://miretina.tigem.it – Retina Genes Browser – Sito Bioinformatico
http://mirneye.tigem.it – High-Resolution Expression Atlas revealing the spatiotemporal distribution of 221 miRNAs in the developing and adult wild-type mouse eye. – Sito Divulgativo
http://networks.tigem.it – Genes and Drugs Network Tool – Sito Bioinformatico
https://ngs.analysis.tigem.it – Next Generation Sequencing Analysis – Sito Bioinformatico
http://nrg.tigem.it - Energy biogenesis: one key for coordinating two genomes (paper appendix) – Sito Divulgativo
http://pdp1.tigem.it - PDP1 regulates cellular respiration and energy metabolism in Drosophila melanogaster (paper appendix) – Sito Divulgativo
http://rpexp.tigem.it – RNA expression profiles od Retinitis Pigmentosa genes in human and mouse retina – Sito Divulgativo
http://retina.tigem.it – Retina Gene Network Browser – Sito Bioinformatico
http://trapcluster.tigem.it - A novel view of the transcriptome revealed from gene trapping in mouse embryonic stem cells. (paper appendix) – Sito Divulgativo
http://trimbase.tigem.it - Genomic analysis of the TRIM family reveals two groups of genes with distinct evolutionary properties (paper appendix) – Sito Divulgativo
http://unitrap.tigem.it - Tools for the biologist enabling optimized use of gene trap clones – Sito Bioinformatico

Ciò per esempio potrebbe accadere per i siti di terzo livello aventi natura bioinformatica in cui i ricercatori, registrandosi, possono avere accesso e caricare informazioni anonime o pseudonimizzate.

Nelle pagine in cui dovrà avvenire la registrazione vi sarà una specifica informativa.

Allo stesso modo ove nel sito principale o in uno dei siti di terzo livello vi fossero pagine in cui venissero raccolti dati personali diversi dai dati di navigazione e dai cookies con riferimento a questi, nella specifica pagina, verrà fornita idonea informativa per acquisire ove necessario il consenso, 

Posto quanto specificato nei due precedenti capoversi, in cui quindi si rinvia a specifiche informative, con la presente si informano gli Utenti in relazione al trattamento dei seguenti dati:

  1. I dati personali comuni raccolti tramite i cookie come specificato nella Cookie Policy
  2. I dati di navigazione

 

Finalità dei dati trattati e base giuridica del trattamento 

1. Dati forniti volontariamente dagli Utenti 

L’invio da parte dell’Utente di un messaggio di posta elettronica agli indirizzi indicati sul Sito comporta la successiva acquisizione dell'indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella mail. 

2. Dati di navigazione 

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento del sito acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell'uso dei protocolli di comunicazione di Internet. Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli Utenti. In questa categoria di dati rientrano gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l'orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all'ambiente informatico degli Utenti. Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull'uso del sito. I dati potrebbero essere utilizzati per l'accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito.

3. Cookies 

Si veda l’informativa estesa al seguente link: https://www.tigem.it/privacy/cookie-policy

Tranne per i cookies di terze parti e google analytics per i quali è richiesto il consenso in fase di apertura del sito, la base giuridica del trattamento relativo alle altre finalità è il legittimo interesse del titolare del trattamento a rispondere alle richieste pervenute dagli utenti (finalità di cui al n. 1) e nel consentire la navigazione del sito e la condivisione di informazioni nell'ambito dello sviluppo della ricerca scientifica (finalità n. 2 e finalità relativa all'uso di cookies tecnici). 

Modalità del trattamento e tempi di conservazione dei dati 

I dati personali sono trattati con strumenti automatizzati per il tempo strettamente necessario a conseguire gli scopi per cui sono stati raccolti. Specifiche misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati. I dati sono conservati per il tempo strettamente necessario per il perseguimento delle finalità indicate nella presente informativa e saranno cancellati al termine di tale periodo, salvo che i dati stessi debbano essere conservati per obblighi di legge o per far valere un diritto in sede giudiziaria.

 SOGGETTI TERZI A CUI SONO COMUNICATI I DATI 

I dati personali degli Utenti potranno essere messi a disposizione di soggetti terzi, autonomi titolari del trattamento, per fini connessi all’erogazione dei servizi di interesse o in ottemperanza a norme di legge e regolamenti che ne dispongono la comunicazione, nonché ad organi di controllo.

La Fondazione Telethon si riserva di
• trasmettere i dati a soggetti terzi (responsabili del trattamento – art. 4, comma 8, GDPR: “art. 4, comma 8, GDPR: “la persona fisica o giuridica, l'autorità pubblica, il servizio o altro organismo che tratta dati personali per conto del titolare del trattamento”) esclusivamente per fini strumentali a quanto espressamente richiesto e da noi accuratamente selezionati;
• comunicare i dati a soggetti terzi per attività connesse a quanto di interesse o qualora ciò sia imposto da legge, regolamento o normativa comunitaria.

Trasferimento di dati in paesi extra UE 

Il presente sito potrebbe condividere alcuni dei dati raccolti con servizi localizzati al di fuori dell'area dell'Unione Europea. In particolare con Google, Facebook e Microsoft (LinkedIn) tramite i social plugin e il servizio di Google Analytics. Si rimanda alle informative/privacy policy contenute nei social e siti di terze parti di riferimento:

https://policies.google.com/?hl=it
https://www.facebook.com/policy.php
https://privacy.microsoft.com/it-it/privacystatement 

 Le aziende sopra menzionate hanno conferito la propria adesione al Privacy Shield

Diritti degli Utenti quali soggetti interessati 

Gli Utenti possono esercitare, in qualsiasi momento, i diritti ex artt.15-22, GDPR di seguito riportati, facendone richiesta all’indirizzo email privacy@telethon.it (in alternativa, scrivendo al Titolare Fondazione Telethon – Via Varese 16/B, 00185 Roma).

  1. ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che La riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile;
  2. chiedere al Titolare del trattamento l’accesso ai dati personali, oltre al diritto alla portabilità dei dati;
  3. ottenere l'aggiornamento e la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati;
  4. opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.
  5. ottenere la cancellazione e la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati;
  6. revocare il consenso (per i soli trattamenti per cui è prevista la base giuridica del consenso) in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basato sul consenso prestato prima della revoca;
  7. proporre reclamo a un’autorità di controllo;
  8. ottenere l'attestazione che le operazioni di cui ai superiori numeri 4 e 6 sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato.
     

La sicurezza dei Vostri dati personali 

Fondazione Telethon adotta idonee e preventive misure di sicurezza atte a salvaguardare la riservatezza, l'integrità, la completezza, la disponibilità dei Vostri dati personali. Così come stabilito dai disposti normativi che disciplinano la sicurezza dei dati personali, sono messi a punto accorgimenti tecnici, logistici e organizzativi che hanno per obiettivo la prevenzione di danni, perdite anche accidentali, alterazioni, utilizzo improprio e non autorizzato dei dati che Vi riguardano. Analoghe misure preventive di sicurezza sono adottate dai soggetti terzi (responsabili del trattamento) cui Fondazione Telethon ha affidato operazioni di trattamento dei Vostri dati per proprio conto. D'altro canto, Fondazione Telethon non si ritiene responsabile circa le informazioni non veritiere inviate direttamente dall'utente (esempio: correttezza dell'indirizzo e-mail o recapito postale o altri dati anagrafici), così come delle informazioni che lo riguardano e che sono state fornite da un soggetto terzo, anche fraudolentemente. 

* Articolo 13 Informazioni da fornire qualora i dati personali siano raccolti presso l'interessato 1.In caso di raccolta presso l'interessato di dati che lo riguardano, il titolare del trattamento fornisce all'interessato, nel momento in cui i dati personali sono ottenuti, le seguenti informazioni: a) l'identità e i dati di contatto del titolare del trattamento e, ove applicabile, del suo rappresentante; b) i dati di contatto del responsabile della protezione dei dati, ove applicabile; c) le finalità del trattamento cui sono destinati i dati personali nonché la base giuridica del trattamento; 4.5.2016 L 119/40 Gazzetta ufficiale dell'Unione europea IT d) qualora il trattamento si basi sull'articolo 6, paragrafo 1, lettera f), i legittimi interessi perseguiti dal titolare del trattamento o da terzi; e) gli eventuali destinatari o le eventuali categorie di destinatari dei dati personali; f)ove applicabile, l'intenzione del titolare del trattamento di trasferire dati personali a un paese terzo o a un'organizzazione internazionale e l'esistenza o l'assenza di una decisione di adeguatezza della Commissione o, nel caso dei trasferimenti di cui all'articolo 46 o 47, o all'articolo 49, secondo comma, il riferimento alle garanzie appropriate o opportune e i mezzi per ottenere una copia di tali dati o il luogo dove sono stati resi disponibili. 2.In aggiunta alle informazioni di cui al paragrafo 1, nel momento in cui i dati personali sono ottenuti, il titolare del trattamento fornisce all'interessato le seguenti ulteriori informazioni necessarie per garantire un trattamento corretto e trasparente: a) il periodo di conservazione dei dati personali oppure, se non è possibile, i criteri utilizzati per determinare tale periodo; b) l'esistenza del diritto dell'interessato di chiedere al titolare del trattamento l'accesso ai dati personali e la rettifica o la cancellazione degli stessi o la limitazione del trattamento che lo riguardano o di opporsi al loro trattamento, oltre al diritto alla portabilità dei dati; c) qualora il trattamento sia basato sull'articolo 6, paragrafo 1, lettera a), oppure sull'articolo 9, paragrafo 2, lettera a), l'esistenza del diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basata sul consenso prestato prima della revoca; d) il diritto di proporre reclamo a un'autorità di controllo; e) se la comunicazione di dati personali è un obbligo legale o contrattuale oppure un requisito necessario per la conclusione di un contratto, e se l'interessato ha l'obbligo di fornire i dati personali nonché le possibili conseguenze della mancata comunicazione di tali dati; f) l'esistenza di un processo decisionale automatizzato, compresa la profilazione di cui all'articolo 22, paragrafi 1 e 4, e, almeno in tali casi, informazioni significative sulla logica utilizzata, nonché l'importanza e le conseguenze previste di tale trattamento per l'interessato. 3.Qualora il titolare del trattamento intenda trattare ulteriormente i dati personali per una finalità diversa da quella per cui essi sono stati raccolti, prima di tale ulteriore trattamento fornisce all'interessato informazioni in merito a tale diversa finalità e ogni ulteriore informazione pertinente di cui al paragrafo 2. 4.I paragrafi 1, 2 e 3 non si applicano se e nella misura in cui l'interessato dispone già delle informazioni.